Declaración institucional del Ayuntamiento de Cuenca con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El pasado 21 de junio, se conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. Una jornada dedicada a dar visibilidad y apoyo a quienes la padecen, y a sus familias, esta enfermedad neurodegenerativa progresiva, cruel e incurable que en la inmensa mayoría de los casos causa la muerte entre 3 y 5 años después de su diagnóstico.
Desde el ayuntamiento de Cuenca queremos sumarnos a esta conmemoración. Lo hacemos con el firme compromiso de mantener viva esta causa durante todo el año, más allá de las fechas simbólicas.
La ELA afecta al sistema nervioso y provoca una pérdida progresiva de la movilidad, la capacidad de hablar, de alimentarse y de respirar, mientras mantiene intactas las capacidades intelectuales de la persona. Una enfermedad devastadora, que genera un impacto profundo tanto físico como emocional en quienes la padecen, y una carga inmensa para sus familias y personas cuidadoras.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología, en España hay entre 4.000 y 4.500 personas con ELA, y se diagnostican cada año unos 900 nuevos casos. En nuestra región, se calcula que conviven con esta enfermedad alrededor de 180 personas y en nuestro municipio se diagnostican alrededor de cuatro casos nuevos cada año.
Por todo ello, desde este Pleno:
- Reafirmamos nuestro apoyo y reconocimiento a todas las personas afectadas por la ELA y a sus familias y cuidadores.
- Expresamos nuestro agradecimiento a las entidades sociales, sanitarias y científicas que trabajan incansablemente por mejorar su calidad de vida y por avanzar hacia tratamientos eficaces.
- Manifestamos el compromiso del ayuntamiento de Cuenca para seguir colaborando todas las Administraciones públicas con el objetivo de garantizar una atención integral, asistencia domiciliaria, apoyo técnico, psicológico y recursos adecuados para estas personas.
Y hoy queremos destacar una cuestión especialmente urgente:
- Instamos al Gobierno de la Nación a dotar con una partida presupuestaria específica y suficiente la Ley ELA aprobada por unanimidad por el Congreso de los Diputados el 30 de octubre de 2024, para garantizar su aplicación efectiva. Sin recursos económicos concretos, esta ley corre el riesgo de convertirse en una declaración de intenciones sin impacto real. Las familias no pueden —ni deben— seguir asumiendo en solitario los costes materiales y humanos que implica esta enfermedad.
Porque la dignidad de los enfermos de ELA no puede esperar, porque cada vida cuenta y porque la verdadera justicia social se mide por cómo cuidamos a quienes más nos necesitan es por lo que desde el Ayuntamiento de Cuenca, nos sumamos al llamamiento de las asociaciones de enfermos, familiares, cuidadores y afectados, que desde hace años impulsan una labor imprescindible en nuestro territorio.
